I mam już 2 lata ;)

Witamy,

Po tak długiej nieobecności na początek pragnę w imieniu naszym i naszego syna podziękować Wszystkim tym, którzy oddali swój 1% podatku dla Juliana. Razem jest Was prawie 400 osób. . Ze względu na to, że nie znamy danych osobowych naszych darczyńców, tylko Urzędy Skarbowe, z których dokonywano wpłat na subkonto Julka, nie jesteśmy w stanie każdemu z osobna podziękować za ten odruch serca i okazaną pomoc. Dlatego tą drogą gorąco dziękujemy wszystkim, którzy przekazali 1% swojego podatku dla Julcia, którzy zachęcali do tego innych i udostępniali nas post. Dziękujemy darczyńcom z: Turku, Konina, Białogardu, Człuchowa, Chojnic, Kalisza, Ostrowa, Krakowa, Wrocławia, Zielonej Góry, Poznania, Kamienia Pomorskiego, Koszalina, Kołobrzegu, Warszawy, Świdnicy, Gorzowa, Sieradza, Piły, Leszna, Łukowa, Czarnkowa, Wągrowca, Łowicza, Szczecinka, Szczecina, Bydgoszczy, Gdańska, Słupcy, Gniezna, Jarocina, Drawska, Stargardu,  Radomska oraz Włocławka. 

Niektóre z tych miejscowości są nam naprawdę bliskie. Są wśród nich miejscowości, w których dorastaliśmy (Konin, Turek, Człuchów Białogard), uczyliśmy się, gdzie mieszkamy aktualnie (Poznań), gdzie studiowaliśmy (Koszalin), gdzie mieszka nasza rodzina i znajomi, miejscowości  z którymi wiążą się miłe wspomnienia, ale są też miejscowości nam nieznane za co naprawdę Dziękujemy!!

Dziękujemy i liczymy na Was w następnych rozliczeniach

A tak wygląda nasza nowa ulotka na 2017 r.

Prosimy o rozpowszechnianie ulotki, jeśli jest ktoś kto zechce porozdawać wśród znajomych, rodziny w pracy proszę o kontakt prześlę lub dowiozę ulotki, kalendarzyki.  ulotki można tez pobrać z zakładki "do pobrania". Dziękuję z góry za pomoc!!!

Druga informacja: mieliśmy wizytę u naszego lekarza i wiemy już, że pierwsza operacja "super hip/super knee" (super biodro/super kolano) jest planowana na jesień 2017 r.. Na razie jesteśmy w kolejce na NFZ, która sięga 2020 r, czy uda nam się na nią załapać, czy też będziemy musieli zdecydować się na operację prywatnie - dowiemy się w połowie 2017 r..... czekamy.

Na dzień dzisiejszy brakuje nam 7 cm do zdrowej i sprawnej nogi. 7 cm tak mało a dla nas tak wiele. Doktor wykonał obliczenia do ilu urośnie różnica pomiędzy nogami, gdy nie zdecydujemy się na wydłużanie. Jest to aż 18 cm.  Ale nie patrzymy na razie w przyszłość. Na dzień dzisiejszy Julian radzi sobie naprawdę super, a co przyniesie jutro, zobaczymy....

Zamieszczam poniżej parę informacji o czekającej nas operacji.

Wywiad z Dr n. med. Milud Ibrahim Shadi

Na czym polega metoda super hip / super knee?

Jest to metoda zarezerwowana dla pacjentów z wrodzonym niedorozwojem uda (nierozwiniętą kością udową). W tym schorzeniu staw biodrowy nie rozwija się do końca prawidłowo, występuje zaburzenie geometrii kości udowej, zaburzona zostaje stabilność stawu kolanowego i oczywiście kość udowa jest skrócona. Schorzenie to posiada kilka postaci, niektóre występują z dużym skróceniem wejściowym, niektóre mają duże deformacje bliższego końca, niektóre umiarkowane. Ta metoda ma przywrócić wszystko do normy, poza skróceniem uda. Przede wszystkim zależy nam na stabilności stawu biodrowego, poprawie jego przebudowy, likwidacji przykurczu, który związany jest z tą jednostką, następnie poprawie geometrii kości udowej tak, aby prawidłowo pracowała, poprawie stabilności stawu kolanowego, żeby kolano nie przemieszczało się w trakcie wydłużenia. To wszystko robione jest w celu przygotowania się do wydłużania kończyny. Kolejny etap, czyli samo wydłużanie, jest już bezpieczny.

Czy wiek pacjenta podczas operacji ma znaczenie?
Oczywiście, im wcześniej operacja zostanie wykonana tym lepiej. Wcześniej oznacza w tym przypadku, że operacje zaczyna się między 2. a 3. rokiem życia, czasami nawet do 4. roku życia. To najlepszy wiek do wykonania takiego zabiegu.

Kolejny etap

Kolejnym elementem operacji było zlikwidowanie skomplikowanego zniekształcenia kości udowej poprzez jej wielopoziomowe przecięcie, a następnie prawidłowe jej złożenie i zespolenie metalowymi implantami. Pacjent może rozpocząć rehabilitację po ok. sześciu tygodniach po zabiegu.

Celem zabiegu jest również przygotowanie pacjenta do stopniowego wyrównywania długości kończyny dolnej. Samo leczenie jest długotrwałe i wieloetapowe. Po jego zakończeniu pacjent ma szanse na normalne funkcjonowanie bez wspomagania np. kulami czy protezą.

Wydłużanie kości metodą Ilizarowa można rozpocząć już po roku od operacji „super hip/super knee”. W zależności od typu wady u dziecka jest to od 5 do 8 cm. Kolejne realizuje się co 2-3 lata. Bardzo ważna jest też rehabilitacja podczas całego procesu leczenia, które trwa najczęściej do 14. roku życia pacjenta.

A i jeszcze króciutko wspomnę, że mamy już 2 lata!!!
100 lat !!!

Na koniec życzymy magicznych świąt Bożego Narodzenia.

Niech te święta spokój Wam przyniosą,
a radość chodzi za Wami krok w krok.
Niechaj dostarczą tyle optymizmu,
by starczyło na cały Nowy Rok.

Życzą: Nina, Kaja, Julian, Iwona i Radek

lato, lato, lato ech-że ty

Od czego tu zacząć?
To będzie krótki post bo nic nowego się u Nas nie dzieję. Wiosna i zima to już wspomnienia. I bardzo dobrze bo była to jedna wielka choroba. Przy trójce dzieci choroba po prostu się nie kończyła. Julianek zaliczył w ciągu pół roku 6 antybiotyków w tym dwa w zastrzykach. Ma podejrzenie astmy wczsesno-dziecięcej i dlatego tak nieciekawie znosi choroby, może na podejrzeniu się to zakończy - mamy nadzieję :).

Mały jest już szybki i ciekawy świata, wyjście na spacer to naprawdę wyzwanie. Każdy ucieka w swoja stronę i to już nie tak wolno jak by sobie można było wyobrazić przy 1,5 rocznych dzieciach.

Rosnę, rosnę, rosnę a razem ze mną rośnie różnica w długości moich nóżek ;(
Jak obiecaliśmy chwalimy się nowym bucikiem. Julcio Widzi i czuje różnice w ciężkości i nie za bardzo chce nosić, pewnie potrzeba czasu żeby się przyzwyczaił. My też musimy się przyzwyczaić do widoku nowego buta i większego podklejenia. Zawsze jak przychodzi bucik dociera do Nas jak różnica się szybko powiększa.

To tyle, rozpiszemy się jak będziemy mieli jakieś postępy w chorobie, albo ważniejsze wizyty lekarskie.

Słonecznych dni i udanych wycieczek tych dużych i tych małych;)

A oto nasze Wakacje:

Co u nas nowego

Witam,
Zwlekaliśmy z super wiadomością: Julian na swój roczek skorygowany zaczął chodzić, czyli 06-01-2016 r.
Dziś już nie tylko chodzi ale  tańczy i próbuje biegać. A pomyśleć że po narodzinach nie wierzyłam w chodzenie tylko wyobrażałam sobie wózek inwalidzki, a tu taka szybka niespodzianka.
Teraz jest już wszędzie a że jest ich dwoje to można dostać zawrotu głowy, a oczy trzeba mieć dookoła. Wejście na łózko czy kanapę a nawet szafkę to dla nich mały pikuś.Jest wesoło, zabawa cały dzień, najbardziej lubiana to chowanie się za firanką czy zasłonką i wychodzenie jak duch, dzięki czemu będę musiała dokonać zmian firankowych na wiosnę.

Ten rok przeznaczamy na zabawy i naukę, teraz następny etap mowa. Już są początki jak np.: bach, mama, tata, i ba - czyli nie ma, zwłaszcza jak się wyłączy czy kończy ulubiona piosenka Gummy bear.
Wizyt u lekarzy już nie tak dużo jak w ubiegłym roku, zostały ostanie kontrole.
W tym miesiącu postaramy się poprawić nowy bucik, bo niestety wyszła wielka klapa i Julian chodzi jeszcze na pierwszym który jest już za mało podklejony. Musimy uczyć się na błędach i szukać zakładów co potrafią zrobić bucik dla małego dziecka. A wydaje mi się ze w najbliższym czasie zrobimy pierwsza ortezę różnica już jest na tyle duża zęby zrobić sztuczną stopę, jesteśmy umówieni do lekarza ortopedy i ortotyka. Tu koszt jest już odczuwalny i pomyłka jak przy buciku nie wchodzi w grę. Cena takiej ortezy to około 3000 zł.
Obiecuje ze pochwalimy się  bucikiem i ortezą.
W przyszłość nie ma co wybiegać, wiemy że 2017 r czeka Julka pierwsza i najważniejsza operacja: rekonstrukcja biodra i kolana, znamy już cenę takiej operacji w Polsce jest to około 40000 zł + rehabilitacja. Jest też nadzieja ze uda się zrobić na NFZ, wszystko okaże się w swoim czasie.
A teraz ahoj przygodo ruszamy do zabawy...

pierwszy śnieg

pierwszy bałwan

 pierwsza choinka

nie pierwszy bałagan

Podsumowanie 2015 roku

Nadszedł czas podsumowania...
Rok 2015 okazał się dla nas trudnym i ciężkim rokiem. Było trochę łez, strachu, niepowodzeń życiowych, dożo nas nauczył i pokazał co jesteśmy wstanie znieść. Wiele dni i nocy nieprzespanych, na początku nocne kolki i noszenie na zmianę całe noce, a zakończył nieprzyjemnym ząbkowaniem. Przez ten rok udało się przytyć po 8 kg (niestety nie tylko Julciowi i Ninie :)), urosnąć o 35 cm i wzbogacić się o 10 ząbków x 2, zostały także postawione pierwsze kroki, wypowiedziane przypadkowe słowa i pojawił się nieschodzący uśmiech z twarzy.
Niekończące się wizyty u lekarzy, rehabilitacje wspomagające rozwój bioderka i nóżki. Podejrzewanie wodogłowia, niedotlenienie, wzmożone napięcie mięśniowe. Możemy odetchnąć, bo wszystkie te rzeczy się unormowały (pozostała jedynie obserwacja). Julcio rozwija się dobrze, poza chodzeniem wszystko robi na równi z siostrą, a i w chodzeniu jeszcze jej pokaże ;).
Poprzedni rok zaskoczył nas również pozytywnie, ponieważ okazało się, że ponad 420 osób oddało 1% podatku dla naszego syna, co jest niesamowite. Znajomi, rodzina, ale i obcy nam ludzie zechcieli nam pomóc w tej trudnej sytuacji. Poza oddaniem jednego procenta z PITów, wpłynęły też indywidualne wpłaty, za co bardzo serdecznie dziękujemy.

Dziękujemy znajomym jak i nie znajomym za wpłaty, za oddanie 1%, za pomoc w rozdawaniu, rozsyłaniu ulotek i udostępnianiu strony, za zaangażowanie. Dajecie nam  siłę i nadzieję na (wyleczenie) wyrównanie nóżek Julka. Razem osiągniemy te brakujące centymetry. Na studniówkę pójdzie już na równych nogach...

Zakończył się 2015 rok w nowy 2016 idziemy pełni wiary, że będzie dla nas łaskawszy. Będziemy oczekiwać wiadomości ze szpitala o operacji planowanej w 2017 roku. Julcio zacznie za chwilę chodzić w swoim czarodziejskim buciku. W najbliższych dniach pochwali się nowym. Po kolejnej wizycie w lutym u naszego lekarza Dr n. med. Miluda Ibrahima Shadiego, dowiemy się jaki jest aktualny skrót - w tej chwili różnica długości nóżek to 6cm, w ciągu ostatniego roku zwiększyła się o 2cm. Być może po wizycie Julcio będzie potrzebował ortezy.
Co przed nami? Mamy zaplanowane wizyty  u neurologa, neonatologa, okulisty i logopedy - może ostanie jak dobrze pójdzie.
Julcio to pozytywny gość, nie chcemy, aby zabrakło mu czegokolwiek w dzieciństwie, chcemy aby się bawił, uczył, śmiał jak każde inne dziecko.

Ważniejsze wydarzenia postaramy się relacjonować.

Życzę Tobię, czytelniku mojego bloga, jak i również sobie by 2016 przyniósł nam dużo pozytywnych doświadczeń,  dużo uśmiechu, wspaniałych przygód.

Święta i zmiana daty skłania do noworocznych postanowień i snucia planów na przyszłość:

• nie planować bo z dziećmi  niczego nie zaplanujesz
• cieszyć się chwilą spędzoną z rodziną, bo w każdej chwili może ich zabraknąć
• być dla siebie lepszym
• marzyć i spełniać marzenia
• i na koniec co roczne postanowienie mamy: dieta cud, będzie cud jak schudnie, może rozbiegane dzieci w trzech kierunkach w końcu pomogą :)

Życzymy Szczęśliwego 2016 roku

Fotowspomnienie ubiegłego 2015 roku:

Pierwszy spacer w oknie

 Pierwsze unoszenia głowy i kontakt z siostra 

Pierwsza wizyta u babci i dziadka

zostałem ochrzczony 

pierwsza siostrzana pomoc

żmudna rehabilitacja

 

pierwsza wycieczka

samodzielne jedzenie

pierwsze kąpiele w basenie

letnie leżakowanie 

pierwszy koncert zaliczony 

szybkie drzemki

pierwsze urodziny i torcik

taniec urodzinowy z ulubionym wujkiem (chrzestnym)

i na koniec roku mikołaja rolę tez miałem

nowa ulotka za 2015 rok-można pobrać i przekazać wśród swojej rodziny i znajomych

DZIĘKUJEMY !!!!