I mam już 2 lata ;)

Witamy,

Po tak długiej nieobecności na początek pragnę w imieniu naszym i naszego syna podziękować Wszystkim tym, którzy oddali swój 1% podatku dla Juliana. Razem jest Was prawie 400 osób. . Ze względu na to, że nie znamy danych osobowych naszych darczyńców, tylko Urzędy Skarbowe, z których dokonywano wpłat na subkonto Julka, nie jesteśmy w stanie każdemu z osobna podziękować za ten odruch serca i okazaną pomoc. Dlatego tą drogą gorąco dziękujemy wszystkim, którzy przekazali 1% swojego podatku dla Julcia, którzy zachęcali do tego innych i udostępniali nas post. Dziękujemy darczyńcom z: Turku, Konina, Białogardu, Człuchowa, Chojnic, Kalisza, Ostrowa, Krakowa, Wrocławia, Zielonej Góry, Poznania, Kamienia Pomorskiego, Koszalina, Kołobrzegu, Warszawy, Świdnicy, Gorzowa, Sieradza, Piły, Leszna, Łukowa, Czarnkowa, Wągrowca, Łowicza, Szczecinka, Szczecina, Bydgoszczy, Gdańska, Słupcy, Gniezna, Jarocina, Drawska, Stargardu,  Radomska oraz Włocławka. 

Niektóre z tych miejscowości są nam naprawdę bliskie. Są wśród nich miejscowości, w których dorastaliśmy (Konin, Turek, Człuchów Białogard), uczyliśmy się, gdzie mieszkamy aktualnie (Poznań), gdzie studiowaliśmy (Koszalin), gdzie mieszka nasza rodzina i znajomi, miejscowości  z którymi wiążą się miłe wspomnienia, ale są też miejscowości nam nieznane za co naprawdę Dziękujemy!!

Dziękujemy i liczymy na Was w następnych rozliczeniach

A tak wygląda nasza nowa ulotka na 2017 r.

Prosimy o rozpowszechnianie ulotki, jeśli jest ktoś kto zechce porozdawać wśród znajomych, rodziny w pracy proszę o kontakt prześlę lub dowiozę ulotki, kalendarzyki.  ulotki można tez pobrać z zakładki "do pobrania". Dziękuję z góry za pomoc!!!

Druga informacja: mieliśmy wizytę u naszego lekarza i wiemy już, że pierwsza operacja "super hip/super knee" (super biodro/super kolano) jest planowana na jesień 2017 r.. Na razie jesteśmy w kolejce na NFZ, która sięga 2020 r, czy uda nam się na nią załapać, czy też będziemy musieli zdecydować się na operację prywatnie - dowiemy się w połowie 2017 r..... czekamy.

Na dzień dzisiejszy brakuje nam 7 cm do zdrowej i sprawnej nogi. 7 cm tak mało a dla nas tak wiele. Doktor wykonał obliczenia do ilu urośnie różnica pomiędzy nogami, gdy nie zdecydujemy się na wydłużanie. Jest to aż 18 cm.  Ale nie patrzymy na razie w przyszłość. Na dzień dzisiejszy Julian radzi sobie naprawdę super, a co przyniesie jutro, zobaczymy....

Zamieszczam poniżej parę informacji o czekającej nas operacji.

Wywiad z Dr n. med. Milud Ibrahim Shadi

Na czym polega metoda super hip / super knee?

Jest to metoda zarezerwowana dla pacjentów z wrodzonym niedorozwojem uda (nierozwiniętą kością udową). W tym schorzeniu staw biodrowy nie rozwija się do końca prawidłowo, występuje zaburzenie geometrii kości udowej, zaburzona zostaje stabilność stawu kolanowego i oczywiście kość udowa jest skrócona. Schorzenie to posiada kilka postaci, niektóre występują z dużym skróceniem wejściowym, niektóre mają duże deformacje bliższego końca, niektóre umiarkowane. Ta metoda ma przywrócić wszystko do normy, poza skróceniem uda. Przede wszystkim zależy nam na stabilności stawu biodrowego, poprawie jego przebudowy, likwidacji przykurczu, który związany jest z tą jednostką, następnie poprawie geometrii kości udowej tak, aby prawidłowo pracowała, poprawie stabilności stawu kolanowego, żeby kolano nie przemieszczało się w trakcie wydłużenia. To wszystko robione jest w celu przygotowania się do wydłużania kończyny. Kolejny etap, czyli samo wydłużanie, jest już bezpieczny.

Czy wiek pacjenta podczas operacji ma znaczenie?
Oczywiście, im wcześniej operacja zostanie wykonana tym lepiej. Wcześniej oznacza w tym przypadku, że operacje zaczyna się między 2. a 3. rokiem życia, czasami nawet do 4. roku życia. To najlepszy wiek do wykonania takiego zabiegu.

Kolejny etap

Kolejnym elementem operacji było zlikwidowanie skomplikowanego zniekształcenia kości udowej poprzez jej wielopoziomowe przecięcie, a następnie prawidłowe jej złożenie i zespolenie metalowymi implantami. Pacjent może rozpocząć rehabilitację po ok. sześciu tygodniach po zabiegu.

Celem zabiegu jest również przygotowanie pacjenta do stopniowego wyrównywania długości kończyny dolnej. Samo leczenie jest długotrwałe i wieloetapowe. Po jego zakończeniu pacjent ma szanse na normalne funkcjonowanie bez wspomagania np. kulami czy protezą.

Wydłużanie kości metodą Ilizarowa można rozpocząć już po roku od operacji „super hip/super knee”. W zależności od typu wady u dziecka jest to od 5 do 8 cm. Kolejne realizuje się co 2-3 lata. Bardzo ważna jest też rehabilitacja podczas całego procesu leczenia, które trwa najczęściej do 14. roku życia pacjenta.

A i jeszcze króciutko wspomnę, że mamy już 2 lata!!!
100 lat !!!

Na koniec życzymy magicznych świąt Bożego Narodzenia.

Niech te święta spokój Wam przyniosą,
a radość chodzi za Wami krok w krok.
Niechaj dostarczą tyle optymizmu,
by starczyło na cały Nowy Rok.

Życzą: Nina, Kaja, Julian, Iwona i Radek