PFFD – (proximal femoral focal deficiency) rzadkie schorzenie układu kostnego (1 na 60.000 tysięcy urodzeń), objawiające się nieprawidłowym wykształceniem jednej lub obu stron miednicy oraz skróceniem kości udowej w górnej części. Kość udowa chorego zazwyczaj nie ma wykształconej główki i jej wzrost jest zaburzony. Różnica długości nóżek zwiększa się wraz ze wzrostem chorego, od momentu narodzin aż do 15-16 roku życia, kiedy to nogi osiągają swója maksymalną długość. Chory nie jest w stanie chodzić samodzielnie na 2 nogach i potrzebne jest protezowanie. Od kilku lat w leczeniu PFFD poczyniono bardzo duże postępy i możliwe jest niemal całkowite wyleczenie chorego. Chory musi przejść operacje odtworzenia stawu biodrowego i ustawienia stawów oraz wydłużania kości.
Julka schorzenie dotyczy skrócenia prawej kości udowej (różnica w stosunku do zdrowej nogi to w tej chwili ok. 5,5 cm). Bioderko wymaga rekonstrukcji. Pierwsza operacja odbędzie się najprawdopodobniej w 2017r. Jeśli nie podejmiemy leczenia to różnica długości nóżek będzie się z każdym kolejnym rokiem zwiększać i w dorosłości może sięgnąć nawet 40 cm.
Niestety koszty leczenia są bardzo wysokie i mogą sięgnąć nawet 1 milion zł.
Do tej pory najlepszym specjalistą w dziedzinie PFFD jest dr. Paley z Florydy w USA. W naszym wypadku sprawę Julka prowadzi dr. Shadi z Poznania. Jest to również bardzo dobry specjalista ściśle współpracujący z placówką z Florydy.
W tej chwili nasz synek chodzi w czarodziejskim buciku :)
Zrobili mi też takie czarno białe zdjęcie - to rentgen
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz