Nadszedł czas (po tak długiej nieobecności) na podsumowanie roku 2017 - który okazał się dla Nas bardzo zaskakującym i motywującym rokiem. Był to rok, w którym Julcio przeszedł pierwszą operację. Rozpoczął tym samym walkę o swoje "równe" jutro.

Pierwsza połowa roku była zwyczajna, spokojna - wiosna, lato - dużo zabawy i radości. Od września zmiany - bliźniaki miały pójść do przedszkola, ale nadszedł długo wyczekiwany list z datą stawienia się w szpitalu.

I zaczęła się nasza przygoda z lekarzami, szpitalami i badaniami. Od września do grudnia odwiedziliśmy szpital 4 razy, na każdej wizycie problemy, niejasności, które trzeba było wyjaśnić by móc wreszcie rozpocząć to na co tak długo czekamy. Z jednej strony się cieszyłam, że jeszcze mamy chwilę normalności dla siebie z drugiej strony smutek, że znowu się nie udało i kolejne noce nieprzespane i stres, który mi jako matce towarzyszy przy każdej wizycie w szpitalu, nie wspominając dnia operacji gdzie włosy zrobiły się siwe i kilogramy poszły w dół.

Pierwsza operacja już za nami - 15.12.2017 r o godzinie 11 z minutami Julcio został zabrany na salę operacyjną, rozpoczął swoja walkę. W czasie 6 godzinnej operacji doktor krok po kroku rekonstruował staw biodrowy i kolanowy, mięśnie, ścięgna, wiązadła, wstawiał śrubki pręty w delikatną nóżkę.

Julian po operacji 7 tygodni spędzi w gipsie – od wysokości żeber, obie nogi, bez możliwości siedzenia, chodzenia takie "sztywne ciepłe spodenki".

Po operacji zostanie nam na pamiątkę około 30 cm rana (blizna), dziś jeszcze jej nie widzimy.

Za nami już 3 tygodnie w "ciepłych i sztywnych spodenkach" i ku naszemu zaskoczeniu nie jest tak strasznie jak to sobie wyobrażaliśmy. Julian bardzo dzielnie znosi brak ruchu i możliwości nawet najprostszego poruszania się. JEST WIELKIM WOJOWNIKIEM. My jako rodzice musieliśmy nauczyć się obsługi Juliana i przyzwyczaić się do widoku syna w gipsie. Już za trzy tygodnie uwolnią nas z gipsu i na następne 6 tygodni będziemy wyposażeni tzw. korytko usztywniające (bo jeszcze 6 tygodnie nie będziemy mogli Julka pionizować) - rozpocznie się czas rehabilitacji, by w marcu/kwietniu nauczyć znowu Julka chodzić i biegać.

Operacja, którą Julian przeszedł powinna spowodować szybszy rozwój kości. Przewidywana różnica w długości nóżek w momencie kiedy zakończy się wzrost kości będzie wynosiła ok. 18-20 cm. To oznacza, ze przez najbliższe 15 lat będziemy musieli wydłużyć nóżkę o te nieszczęsne 20 cm. Wrodzony niedorozwój kości udowej wiąże się z uszkodzeniem chrząstek nasadowych odpowiedzialnych za wzrost kości na długości. To oznacza, że kość udowa Julka nigdy nie będzie rosła w takim tempie jak rośnie zdrowa noga. W miarę jak Julian będzie rósł, będzie się też zwiększała różnica w długości jego nóżek.W jednym etapie można wydłużyć kość maksymalnie o 8 cm co oznacza, że Julka czekają jeszcze co najmniej 3 operacje. Każdy z etapów leczenia trwa 8-9 miesięcy. Ale o tym będziemy pisać na bieżąco.

W październiku wydarzyło się coś co na zawsze odmieniło nas i nasze podejście do wszystkiego z czym się mierzymy.

Do naszego domu zawitali ludzie z "krainy lodu" :)

Szaleni, pozytywnie zakręceni goście, którzy odnaleźli naszą historię w internecie i postanowili dla Julka zrobić coś naprawdę niesamowitego - wspiąć się na Śnieżkę w grudniu ubrani jedynie w szorty i chcieli zrobić to łącząc tą akcję ze zbiórką pieniędzy na leczenie Julcia. Niesamowite.

Nasza pierwsza myśl, gdy się o takiej akcji dowiedzieliśmy - WOW!!! przecież to nie jest możliwe dla normalnego człowieka. Takie coś nie może się udać bez poważnego uszczerbku na zdrowiu - to nie jest przecież normalne. Wejście na Śnieżkę zimą w ubraniu to nie lada wyzwanie - bez ubrań? - na samą myśl robiło się zimno.

Okazało się, że Maciej z ekipą (Radziem i Kamilem i wieloma jeszcze) wszystko mają skrupulatnie zaplanowane. Do wejścia na Śnieżkę przygotowywali się już od kilku miesięcy. Zmienili dietę przechodząc na ketogeniczną (jedli tylko boczek, jajka i czasem warzywa:) ). Brali lodowe kąpiele w specjalnie przygotowanej lodówce. Wzmacniali się stosując specjalne techniki oddechowe wyzwalające układ odpornościowy. Brzmi niesamowicie - co nie?

Pomyśleliśmy sobie - jak to jest, że ktoś kogo jeszcze kilka dni temu w ogóle nie znaliśmy, chce zrobić coś takiego właśnie dla naszego syna. Super. Świadomość, że są na świecie tacy ludzie dała nam psychicznego kopa. Podniosła na duchu. Mąż od razu powiedział, że jeśli też są w stanie go do czegoś takiego przygotować to idzie z nimi. Skoro ktoś "obcy" chce zrobić coś dla jego syna kierując się tylko sercem to należy im się trochę poświecenia i od niego.

Rozpoczęły się przygotowania. Codzienne bieganie w krótkim rękawku i cotygodniowe treningi u Maćka - lodówka i pływanie w jeziorze Kierskim w dość rześkiej wodzie.

Nadszedł dzień 2 grudnia 2017r - dzień wejścia na Śnieżkę. Temperatura na dole góry -2 stopnie, na górze -14 i wiatr potęgujący odczucie do -20 stopni celcjusza. Poszli w samych gaciach - 40 osób z całego kraju. Wszyscy w jednym celu. Szron na klatach, ale w środku gorące serca. Niesamowita energia. Niepewność, czy się uda. Warunki pogodowe z każdym metrem coraz gorsze. Zmęczenie, wyziębienie ale krok za krokiem szli do przodu.

Po 2 godzinach marszu dotarli wszyscy na szczyt - udało się. Wielka radość - wybuch euforii. Zrobili coś niesamowitego. Dotrzymali słowa danego Julkowi. Pokonali własne słabości. Pokazali światu, że niemożliwe nie istnieje. Nikt nie dostał nawet kataru :) Okazuje się, że każdy może to zrobić jeśli się dobrze przygotuje i polubi się z zimnem.

Dziękujemy Wszystkim wchodzącym. Udało się. Na dodatek akcja była tak rozpowszechniona, że udało się bez problemu zebrać wyznaczoną kwotę.

Jesteśmy z tymi ludźmi cały czas w kontakcie. Dziękujemy Wam za pojawienie się w naszym życiu.

Pozdrawiamy.

Julek już niedługo od nowa będzie się uczył chodzić. Tata ma w planach zabrać go na Śnieżkę. Pewnie Julcio zrobi ta trasę 2 razy szybciej niż tata :)

To nasz kolejny cel - wspólne wejście.

Tak wyglądał ten rok. Dziękujemy za wszystko.

.........

Dziękujemy z całego serca za przekazany 1% podatku za rok 2016 na subkonto Juliana, oraz za pomoc w rozpowszechnianiu naszego apelu, ulotek. W tym roku było Was aż: 377!!! Bez Was nie dali byśmy rady! Jesteśmy ogromnie wzruszeni tym, że o nas pamiętaliście, tym że Wam się chciało. Jeszcze raz wszystkim Wam dziękujemy!

Dziękujemy i ponownie liczymy na Was w następnych rozliczeniach

Na koniec przesyłamy życzenia na 2018 rok:

"Marzeń o które warto walczyć.

Radości, którymi warto się dzielić,

przyjaciół z którymi warto być

i nadziei bez której nie da się żyć."

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku 2018 oby nie był gorszy od minionego ale zdecydowanie lepszy życzy Julian, Nina, Kaja, Iwona i Radek

Poniżej fotorelacja z roku 2017

WIOSNA